Abrielle avait deux ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un LQTS de type 3

En 2014, lorsque la petite Abrielle, âgée de deux ans, s'est présentée pour un bilan de santé, les médecins ont dit à ses parents qu'elle était "en pleine forme". Deux semaines plus tard, elle a été victime d'un arrêt cardiaque soudain à la maison, un samedi matin. Heureusement, son père a pu pratiquer la réanimation cardio-pulmonaire pendant les dix minutes qu'a duré l'arrivée des secours.

Après de multiples tentatives, ils ont réussi à cardio-convertir son cœur. Abrielle a ensuite passé trois semaines à l'hôpital à récupérer ses capacités motrices et linguistiques et à attendre que son cœur se stabilise. Pendant cette période, on lui a diagnostiqué un syndrome du QT long de type 3 et on lui a implanté un cardioverteur-défibrillateur (ICD). Le diagnostic a été très traumatisant pour ses parents, car Abrielle, qui n'avait que deux ans, avait du mal à communiquer ses sentiments à propos de cette expérience.

Neuf ans se sont écoulés depuis le premier arrêt cardiaque d'Abrielle et le diagnostic de syndrome du QT long. La famille d'Abrielle est reconnaissante au Dr Michael Ackerman, le médecin d'Abrielle, pour les excellents soins qu'il lui a prodigués et qui l'ont aidée à maintenir un état relativement stable malgré le fait qu'elle soit une patiente à haut risque en raison de son intervalle QT long. Lorsqu'Abrielle a été diagnostiquée, sa famille s'est plongée dans des recherches approfondies sur cette maladie, et c'est ainsi qu'elle a découvert le Dr Ackerman, spécialiste de renommée mondiale du syndrome du QT long.

Bien qu'Abrielle soit relativement stable, la famille a connu des moments d'angoisse depuis le diagnostic initial. En février dernier, Abrielle s'est évanouie et a connu plusieurs épisodes de fibrillation ventriculaire alors qu'elle faisait de la luge avec ses frères et sœurs.

« Ce fut pour nous un rappel brutal de la réalité de la gravité de sa maladie cardiaque. Elle est et semble être en parfaite santé à l'extérieur - et pourtant, son trouble d'arythmie cardiaque peut se manifester complètement à l'improviste, sans avertissement et avec de graves conséquences », déclare Angela, la mère d'Abrielle.

La famille d'Abrielle gère son état en la soumettant à un programme strict de prise de médicaments, à trois intervalles spécifiques au cours de la journée. Cet horaire permet à Abrielle de mener une vie de jeune fille active, normale et heureuse. Elle aime explorer la nature, jouer avec ses amis, lire des livres, suivre des cours de danse et nager aussi souvent que possible dans la piscine familiale. Le message qu'elle adresse à ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de syndrome du QT long est de ne pas avoir peur.

« J'espère qu'en partageant mon histoire, d'autres pourront en apprendre davantage sur le QT long et savoir que les personnes comme moi qui en sont atteintes peuvent être heureuses et en bonne santé. Je sais que le fait d'avoir un QT long signifie que mon cœur est différent, mais je considère que cela fait de moi quelqu'un de spécial, et cela me rend très heureuse et reconnaissante d'être en vie. »