Le parcours de Lizzy, atteinte du syndrome du QT long

Le parcours de Lizzy avec le syndrome du QT long a commencé à la naissance, lorsqu'une infirmière a remarqué son faible rythme cardiaque, ce qui a conduit à une surveillance complète et à l'identification de son arythmie. Elle a été immédiatement transportée à l'hôpital pour enfants de Philadelphie, où l'on a diagnostiqué un syndrome du QT long de type 3.

En grandissant, Lizzy se voyait comme une enfant "normale", malgré les restrictions imposées par sa maladie. Partout où elle allait, un défibrillateur externe automatisé (DEA) l'accompagnait, mais elle n'en a compris la signification que plus tard dans son enfance. Lizzy a mieux compris son état en deuxième année lorsqu'elle a vu sa photo sur le bloc-notes d'un enseignant remplaçant, étiquetée comme "risque pour la santé".

Lizzy ne voulait pas être considérée comme différente et minimisait souvent son état pour éviter d'être perçue comme une bombe à retardement. Lorsque les enfants de l'école apportaient des friandises pour leur anniversaire, Lizzy disait souvent qu'elle était allergique au chocolat plutôt que d'entrer dans les détails de sa maladie et de l'impact potentiel de la caféine sur son cœur.

 La capacité de Lizzy à embrasser la vie a été grandement influencée par sa mère. Consciente de l'importance de donner à Lizzy un sentiment de normalité, sa mère l'a inscrite au théâtre et aux scouts, lui permettant ainsi de participer à des activités qui n'interféraient pas avec sa maladie. Le frère de Lizzy, Ben, a également joué un rôle important dans sa vie. Bien qu'il se sente coupable d'être en bonne santé, Ben s'est tenu aux côtés de Lizzy, lui apportant son soutien à chaque fois qu'elle en avait besoin.

À l'âge de 11 ans, Lizzy a été confrontée à un moment décisif lorsque son stimulateur cardiaque a cessé de fonctionner sans que ses médecins en soient avertis. Une intervention chirurgicale d'urgence a été nécessaire pour remplacer le dispositif et assurer sa sécurité. Déterminée à ne pas manquer la comédie musicale de son école, Lizzy a convaincu ses médecins de retarder l'opération jusqu'à la fin du spectacle, à condition d'être constamment surveillée. Heureusement, l'opération s'est déroulée sans aucune complication et un vœu lui a même été accordé par l'intermédiaire de la fondation Make-A-Wish.

Pour son vœu, Lizzy a décidé de rencontrer son idole, Bethany Hamilton. Bethany, une surfeuse professionnelle qui a surmonté l'adversité après avoir perdu son bras lors d'une attaque de requin, a inspiré Lizzy à relever ses propres défis. Lizzy a pu passer une journée à surfer avec Bethany à Hawaï et, pendant ce temps, elle a appris l'importance d'embrasser son propre parcours et de trouver la force face à l'adversité. Lizzy a quitté l'expérience en étant pleine de gratitude pour sa vie, malgré les difficultés qu'elle a rencontrées.

La prise en charge de sa maladie nécessite un régime quotidien de médicaments, qui laisse souvent Lizzy fatiguée et nauséeuse. Malgré ces défis, Lizzy reste résiliente, elle va de l'avant et s'efforce d'avoir un impact positif sur la vie des autres. Aider les autres est devenu son plus grand plaisir, et elle travaille activement avec la fondation Make-A-Wish, en donnant de son temps, en faisant des discours et en partageant son histoire pour apporter de l'espoir aux enfants qui font face à leurs propres batailles. Elle a déjà récolté 5 000 dollars par l'intermédiaire de MAW Founded, un club qu'elle a fondé dans son lycée.

Au-delà de ses efforts avec Make-A-Wish, Lizzy trouve du plaisir à passer du temps avec ses amis et à s'occuper de ses trois chiens de sauvetage. Elle aime aussi beaucoup la musique et le théâtre. Lizzy souhaite remercier toute sa famille qui lui a apporté un soutien indéfectible tout au long de son parcours avec le syndrome du QT long. Sa mère, son frère, ses grands-parents, son beau-père et ses amis ont tous fait preuve de compassion et de compréhension et ont été à ses côtés pendant ses séjours à l'hôpital et ses périodes de convalescence.

Aux autres personnes qui viennent de recevoir un diagnostic de syndrome du QT long, Lizzy transmet un message d'espoir et de résilience. Elle les exhorte à embrasser leur parcours unique et à reconnaître que les difficultés qu'ils rencontrent ne les définissent pas. Lizzy encourage les autres à aborder la vie avec gratitude, en sachant que chaque jour est un cadeau.

traduit de l'anglais «J'espère aider les gens à réaliser qu'ils ne sont pas seuls dans leur combat. Même si cela peut être difficile, je me sens chanceuse d'avoir reçu mon diagnostic. Avec le diagnostic de QT long, j'espère que vous pourrez trouver une certaine forme de paix, en sachant que vous n'êtes pas seul à traverser cette épreuve. Certains jours peuvent être difficiles, mais je remercie ma bonne étoile d'avoir pu vivre les bons et les mauvais jours. J'espère que mon histoire permettra à d'autres personnes de se sentir considérées et de comprendre qu'elles peuvent vivre une vie formidable, malgré leur diagnostic.»

Pour en savoir plus sur le syndrome du QT long, consultez le site web de la Fondation SADS à l'adresse suivante : www.sads.org.