Plonger pour "The Long Cutie" et tous ceux avec SQTL
Nous sommes maintenant Thryv.
Thérapeutiques QTL Inc. a changé son nom pour Thérapeutiques Thryv Inc.
Le samedi 17 juillet, inspiré par l'histoire de Dave Hutton et de sa fille de quatre ans, Isla, "The Long Cutie", une équipe d'anciens membres de l'équipe de natation de l'Université de l'Indiana - Taylor Truex, Samantha Lisy, Mackenzie Atencio, Rachel Matsumura, Shelby Koontz et Levi Brock - font le grand saut et participent à la course Trans Tahoe Relay. Créé en 1976, le Trans Tahoe Relay est l'un des plus grands événements organisés de natation en eau libre au monde, promouvant, selon son site Web, "une compétition d'esprit d'équipe entre les clubs de natation et d'autres groupes et organisations".
Chaque année, le club olympique de San Francisco accueille l'événement, une course de 10 milles du côté Nevada du Lac Tahoe au côté californien. L'événement attire d'anciens olympiens, des maîtres nageurs de compétition et des coéquipiers universitaires pour relever le défi, les membres de l'équipe nageant à tour de rôle pendant 30 minutes, puis tournant toutes les 10 minutes jusqu'à atteindre la ligne d'arrivée (quand un membre de l'équipe est dans l'eau, le d'autres suivent en bateau).
Cette année, nous gardons un œil attentif sur ces anciens nageurs de l'IU, qui se sont surnommés "The Long Cuties", car ils profitent de l'événement pour sensibiliser au syndrome du QT long et à la nécessité de rechercher des traitements avancés, comme ainsi que de collecter des fonds pour Isla et sa famille - assurez-vous de visiter leur page GoFundMe ici.
Récemment, nous avons rendu visite aux nageurs de The Long Cuties pour avoir un aperçu de l'entraînement que suivent les membres de l'équipe, de leur motivation et de leurs attentes pour la course.
Comment avez-vous connu pour la première fois le Trans Tahoe Relay et comment votre équipe s'est-elle réunie pour la course de cette année ?
Rachel Matsumura: Quelques-uns d'entre nous viennent de la région de Reno-Tahoe et avaient entendu parler dela course, mais n'avaient jamais trouvé le bon moment jusqu'à présent. Les quelques-uns d'entre nous ont d'anciens coéquipiers du nord du Nevada qui ont déjà participé à la course, alors nous avons pensé que ce serait amusant d'amener nos amis de l'IU à Tahoe et de leur faire visiter !
Nous avons tous nagé à l'Université de l'Indiana ensemble et sommes devenus de grands amis depuis. Nous voulions le faire depuis quelques années maintenant et nous pensions que ce serait un excellent moyen de passer des retrouvailles amusantes et de raviver notre amour pour le sport de la natation. Nous sommes ravis de sensibiliser notre communauté du nord du Nevada au syndrome du QT long !
En quoi une nage en eau libre diffère-t-elle d'une nage en piscine ?
Sam Lisy: Une nage en eau libre est bien différente d'une nage en piscine ! Cela peut être à la fois plus rafraîchissant et plus stimulant. Dans une piscine, vous avez des voies désignées qui sont séparées par des lignes de voie, des conditions d'eau et d'air contrôlées et une distance désignée avec des murs. Il y a beaucoup moins de contrôle dans une course en eau libre pour toutes les choses susmentionnées. A noter pour les conditions de l'eau - il y a des vagues, des courants et à Tahoe en particulier, des températures très froides ! De plus, comme il n'y a pas de couloirs ni de murs, les nageurs doivent relever la tête et repérer où ils vont, ce qui perturbe le rythme de la nage. Bien que le manque de prévisibilité puisse constituer un défi, l'eau libre permet aux nageurs de profiter du soleil, de découvrir de nouveaux endroits passionnants et de briser la monotonie des longueurs interminables dans une piscine.
Quand avez-vous commencé à vous entraîner sérieusement pour l'événement et quel type de régime suivez-vous, vous et vos coéquipiers, pour être en état de concourir ?
Shelby Koontz: Nous avons décidé de prendre cet événement au sérieux une fois que nous avons découvert que cette course avait toujours lieu puisqu'ils ont annulé l'événement de l'année dernière en raison de la pandémie de COVID-19. Une fois notre inscription acceptée et notre collecte de fonds pour Isla commencée il y a un mois, nous avons ensuite commencé à nous entraîner quelques jours par semaine dans l'eau. Certains d'entre nous sont sortis de l'eau depuis quelques années, alors nous sommes retournés dans l'eau pour permettre à notre corps de s'habituer à nouveau à nager. Beaucoup d'entre nous ont fait beaucoup de cardio-training hors de l'eau et de nage sur de longues distances pour mettre notre corps en forme pour la nage de 10 milles.
Quels sont vos objectifs pour la course de cette année ?
Levi Brock: Notre objectif principal pour la course de cette année est de sensibiliser à une maladie traitable mais fatale appelée syndrome du QT long. Comme nous l'avions prévu, nous avons fait la connaissance d'une fille, Isla, atteinte du SQTL, et de son père. Actuellement, nous essayons de collecter suffisamment d'argent pour qu'Isla et sa famille partent en vacances qu'elle puisse gérer avec son état.
C’est Isla, La Long Cutie
Au départ, nous cherchions une raison de nous réunir en groupe et de faire quelque chose d'amusant. En tant que groupe d'anciens nageurs, une course aquatique était le choix évident. Nous sommes hors de l'eau depuis près de quatre ans maintenant, nous espérons donc simplement terminer la course dans le temps imparti et nous amuser dans le magnifique paysage du Lac Tahoe.
Votre équipe s'est inspirée d'Isla, « La Long Cutie ». Comment avez-vous découvert Isla et quels messages voulez-vous lui envoyer, ainsi qu'à son père, Dave ?
Taylor Truex: Grâce à l'histoire du patient de Thérapeutique QTL sur Isla et son père, Dave, j'ai pris connaissance du blog que Dave avait créé depuis le début d'Isla et de son parcours avec SQTL. En voyant ses fréquentes mises à jour sur les réseaux sociaux, j'ai vu à quel point Isla et Dave ont eu sur leurs abonnés, et je savais qu'ils allaient être une famille pour laquelle nous voulions faire quelque chose de spécial.
Isla et Dave, merci d'avoir été notre inspiration : 1) pour se remettre dans l'eau et se remettre ensemble en tant que coéquipiers, mais plus important encore, 2) merci de nous laisser prendre votre histoire pour sensibiliser nos communautés !
Quels messages voulez-vous envoyer à l'ensemble de la communauté SQTL ?
Mackenzie Atencio: Notre espoir est que la communauté SQTL au sens large se sente soutenue et visible grâce à nos efforts. Cette collecte de fonds en particulier concerne peut-être une petite fille, mais Isla n'est qu'un représentant de tous ceux qui vivent avec cette maladie. Nous voulons que le monde en sache plus à ce sujet non seulement pour soutenir ceux qu'il affecte, mais aussi pour rassembler nos finances, nos capacités intellectuelles et notre soutien émotionnel pour donner à chaque personne vivant avec le SQTL la possibilité de vivre avec la meilleure qualité de vie possible.
