Alexander Thomas et sa famille
Nous sommes maintenant Thryv.
Thérapeutiques QTL Inc. a changé son nom pour Thérapeutiques Thryv Inc.
Alexander Thomas est un prodige de la danse de 17 ans né dans le sud de la Floride, de parents d'origine haïtienne. À l'âge de trois ans, remarquant l'affinité naturelle d'Alexandre pour la danse, sa mère, Palmire, l'a inscrit au studio That’s Dancing, à Lake Worth en Floride, où il danse depuis 14 ans. À l’âge de neuf ans, Alexander a rejoint la compagnie Fusion Force Dance, et sa carrière a continué de s'épanouir, notamment en se produisant lors du spectacle de mi-temps, du Super Bowl LIV en 2020 et en étant présenté dans la vidéo du mois de l'histoire des Noirs 2020 de Nike, Common Thread: Alex & Ingrid.
Alexander Thomas souffre également du syndrome du QT long, une condition partagée dans sa famille par sa mère, Palmire, et son frère, Adrien.
Ces derniers ont récemment pris le temps de partager leur parcours de patient et de se connecter davantage avec la communauté SQTL.
Quand et comment avez-vous reçu un diagnostic de syndrome du QT long tous les trois? Qu'est-ce qui a conduit au diagnostic initial?
Palmire: « En 2013, j'ai fait mon examen physique annuel. Mon médecin a décidé de faire un ECG juste pour avoir une ligne de base, étant donné que ma mère avait une longue histoire cardiaque. En regardant mon ECG, il a immédiatement vue que quelque chose n'allait pas et m'a envoyé voir un cardiologue. Après une série de tests, mon cardiologue a déclaré que mon ECG montrait que j'avais un syndrome du QT long. À son tour, il m'a référé pour voir un électrophysiologiste, lequel m’a fait subir des heures de tests de diagnostic et de tests génétiques.
« Trois mois plus tard, on m'a appelé et on m'a dit qu'il était confirmé que j'avais le syndrome du QT long. J'étais dévasté.
« Peu de temps après, on m'a dit que mes enfants devraient être testés. Mes trois enfants, Gabriela, Alexander et Adrien - à l'époque âgés de 4, 10 et 14 ans - ont alors été testés. Deux mois plus tard, on m'a appelé et on m'a dit que les garçons étaient positifs, mais que ma fille ne l'était pas.
« Je sentais littéralement que notre vie était finie.
« On m'a dit à plusieurs reprises que le syndrome du QT long était une maladie rare, et après que nous ayons été envoyés voir des conseillers génétiques, les garçons et moi avons été placés sous bêtabloquant. De plus, un défibrillateur automatique implantable m’a été implanté en 2013. Adrien et Alexander ont obtenu des défibrillateurs portables pour les transporter partout où ils vont.
« J'ai dû tenir des réunions avec leurs écoles pour m'assurer qu'ils avaient suffisamment de défibrillateurs. Je voulais aussi m’assurer que les enseignants et le personnel avaient été envoyés en formation pour savoir comment utiliser cet appareil et apprendre la RCR. Alex, bien sûr, était danseur et Adrien jouait au football dans une équipe mobile. Nos médecins voulaient que les garçons abandonnent tous les deux leur sport. Adrien était plus âgé et avait beaucoup lu sur QT long. Il a décidé d'arrêter de jouer au football. Alex, lui, a refusé d'abandonner la danse. Il a déclaré que c'était son rêve. J'ai rencontré son studio de danse et expliqué la situation d'Alex, et ils ont immédiatement commandé un défibrillateur portable. Ils ont également envoyé leurs professeurs suivre une formation en RCR. »
Comment le diagnostic vous a-t-il affecté individuellement? Comment vous êtes-vous senti et quelles ont été vos émotions? Comment cela a-t-il changé au cours des sept dernières années depuis votre diagnostic initial?
Palmire: « Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, j'avais 34 ans et je n'avais aucun symptôme. Quand j'ai reçu mon diagnostic, j'ai senti littéralement que toute ma vie était finie. Je n'avais jamais entendu parler de ce trouble. En fait, personne dans ma famille ou mon cercle d'amis n'en avait entendu parler. J'avais peur de mourir et je pleurais tous les soirs avec la peur de m'endormir. Mon mari était très positif. Il m'a soutenu pendant toutes mes nuits blanches.
« Quand on m'a dit que je devais me faire installer un défibrillateur, j'étais bouleversée et j'ai d'abord refusé. Mon cardiologue a littéralement insisté. Lui et mon électrophysiologiste ont tous deux insisté. C'était pour ma sécurité, pour me protéger et me sauver la vie.
« Deux mois plus tard, les garçons ont été diagnostiqués. Je me sentais responsable car ils ont hérité cela de moi. On a demandé à ma famille de se faire dépister - mes parents, mes frères et sœurs et mes cousins germains - et ils ont tous refusé. J'ai placé des babyphones dans les chambres des garçons et je les surveillais constamment au milieu de la nuit. J'étais paranoïaque, non seulement j'avais peur de mourir, mais aussi que mes garçons meurent. J'avais l'impression d'avoir cessé de vivre.
« Le cardiologue des garçons était incroyable. Il m'a fourni son numéro de téléphone portable et m'a dit que je pouvais l’appeler à tout moment. Sept ans plus tard, je suis toujours super nerveuse. Adrien est maintenant parti au collège. Nous communiquons verbalement et nous nous appelons par Facetime chaque jour. Nous ne manquons aucun rendez-vous chez le médecin. En ce qui concerne Alex, à chacun de ses spectacles et compétitions de danse, mon cœur s’emballe. Je sens littéralement que je ne peux plus respirer. Je suis tellement ému et je prie que rien ne lui arrive sur scène.
« Sept ans plus tard, je suis beaucoup plus positive et optimiste. Voir jusqu'où les garçons et moi sommes parvenus m'a fait réaliser que je ne vis plus autant dans la peur. »
Alex: « J’étais démoralisé. Je ne savais pas quoi penser, à un si jeune âge, du fait que quelque chose comme ça pouvait m'arriver. Je ne savais pas quoi faire. J'avais peur pour ma vie, de ne plus pouvoir danser. La danse avait été la seule chose qui m'a éloigné du mauvais chemin. Au cours des sept dernières années, cela s'est lentement aggravée, mais chaque jour, ma connaissance de cette maladie s'est considérablement accrue. À travers tout cela, j'ai travaillé à m'améliorer en tant que personne et en tant qu'individu. »
Adrien: « Le diagnostic m'a beaucoup impacté. Ma santé mentale n'était pas à son meilleur et j'ai fini par chercher une thérapie à ce sujet. Je peux dire avec fierté que cela m'a donné une nouvelle vision de la vie que je n'avais pas auparavant. Je suis dans une bien meilleure position maintenant. Au début, j'ai vécu un large éventail d'émotions comme la confusion, la peur et la colère. Je ne comprenais pas ce qui se passait parce que j'étais si jeune. En vieillissant, les choses sont devenues beaucoup plus faciles à comprendre. De plus, le fait d’être à l’université depuis quelques années maintenant, prenant des cours de médecine, m’a aidé à mieux comprendre la structure et la fonction du cœur. Plutôt que d’accroitre ma peur pour cette maladie, cela a accru mon intérêt pour le domaine médical. J'ai l'impression que je suis maintenant dans une bien meilleure position pour aider d'autres personnes qui peuvent traverser des problèmes similaires. »
Comment le fait de recevoir un diagnostic de syndrome du QT long a-t-il changé votre vie?
Palmire: « Les garçons et moi ne pouvons plus prendre de médicaments en vente libre contre le rhume et nous ne pouvons pas prendre n'importe quel antibiotique lorsque nous avons une infection. De même, comme dans les écoles et l'académie de danse d'Alex, nous devons constamment informer les gens de notre condition partout où nous allons.
« Les garçons portent chacun un bracelet d'alerte médicale, et nous prenons notre médicament bêta-bloquant tous les jours. De plus, nous devons rester hydratés - ce n’est pas une option.
« Bien sûr, nous ne pouvons manquer aucun de nos rendez-vous chez le médecin et je dois faire vérifier mon défibrillateur tous les trois mois. Et lorsque nous partons en vacances, nous souscrivons toujours une assurance voyage. »
Alexander: « Ma vie a changé indéfiniment car je dois prendre des précautions supplémentaires dans tout ce que je fais. Ma vie n'a jamais été la même, même après sept ans. Je surveille ma fréquence cardiaque à chaque activité que je fais et je reste constamment hydraté. C'est certainement un énorme changement, mais j'ai appris à grandir dans cette nouvelle normalité. »
Adrien: « Le diagnostic a complètement changé ma vie. Cela n'a pas été - et ne sera jamais - pareil. J'ai plusieurs médecins qu’il me faut voir fréquemment et je dois faire attention aux médicaments que je prends. Je dois surveiller ma fréquence cardiaque lorsque je fais du sport, et j'ai des médicaments que je dois prendre tous les matins pour aider à lutter contre cette maladie. »
Depuis vos diagnostics en 2013, comment avez-vous adapté la gestion de votre condition au cours des sept dernières années?
Alexander: « Chaque jour, je m'efforce de boire la moitié de mon poids corporel en onces liquides pour être toujours hydraté. Je prends un bêtabloquant tous les matins qui contrôle ma fréquence cardiaque. J'ai également deux défibrillateurs portables que j'emporte partout avec moi. Je vois également un électrophysiologiste et un cardiologue une fois par an. »
Palmire: « Je marche tous les jours, même si j'ai peur de monter sur un tapis roulant. Je ne suis plus aussi physiquement active qu'avant. »
Adrien: « Au fil des ans, j'ai commencé à faire beaucoup plus d'exercice et à m'assurer que je mange sainement et à prêter attention à ce que je mets dans mon corps. J'ai appris que je dois garder mon corps au sommet de sa forme pour que je puisse rester en bonne santé. C'est tout ce que je peux vraiment faire. »
Alexander, tu es devenu célèbre en tant que danseur. Quand as-tu développé ta passion pour la danse et comment le diagnostic de SQTL à l'âge de dix ans t’a-t-il affecté, à l'époque, en pensant à tes rêves de danse?
Alexander: « J'ai développé ma passion pour la danse à l'âge de trois ans, mais depuis mon diagnostic, cela a changé chaque opportunité pour moi. Il était difficile de faire certaines choses, comme danser pendant de longues heures et avoir suffisamment d’endurance, et pendant une brève période, j’ai pensé que je ne pouvais plus faire ça.
« Cependant, je ne voulais pas que cette condition m'empêche d'être heureux et de trouver ma voie. Je l'ai pris comme une motivation pour créer mon propre chemin, non seulement pour aider les autres, mais aussi pour créer un débouché vers la sensibilisation des gens comme moi. »
Quels messages aimeriez-vous transmettre aux patients nouvellement diagnostiqués avec le SQTL, en particulier les jeunes enfants?
Adrien: « C'est difficile. Ce n'est pas une route facile à parcourir, mais cela peut être fait. Il est possible de le gérer et de vivre sa vie. Vous n'aurez qu'à être plus intelligent dans vos choix. »
Palmire: « Ne laissez pas la peur prendre le dessus. Il existe des médicaments et des appareils pour vous aider à ce stade. N'abandonnez aucun de vos rêves; les choses s'améliorent. »
Alexander: « Continuez à vivre. Même si vous devez apporter de nombreux changements, vous n'avez qu'une vie à vivre, tirer le meilleur parti de ce que vous avez. Ne prenez pas cela comme quelque chose de complètement négatif. Prenez cela comme un pas en avant dans votre vie. »
