Histoire SQTL de Ashley, Peyton et Avery
La famille espère qu'en partageant son histoire, les gens évalueront dans quelle mesure ils sont préparés à un accident cardiaque. Qu'il s'agisse d'une formation à la réanimation cardio-pulmonaire ou de la présence de DEA dans les écoles, ils veulent changer le discours selon lequel « cela ne m'arrivera pas »
Abrielle avait deux ans lorsqu'on lui a diagnostiqué un LQTS de type 3
Deux semaines après que les médecins ont dit à ses parents qu'elle était « l'image de la santé », Abrielle a subi un arrêt cardiaque soudain. Heureusement, son père a pu pratiquer la RCR jusqu'à l'arrivée des secours.
Rob ne s'arrête pas pour le SQTL de type 2
Le message de Rob à la communauté des personnes atteintes de QT long est de ne pas craindre le diagnostic. Il vit sa vie selon la même philosophie que celle qu'il applique en course : "Contrôlez ce que vous pouvez contrôler".
Lizzie fait une présentation au Brigham & Women's Hospital
Lizzie a présenté au Brigham & Women's Hospital son expérience de l'élevaged'un enfant porteur d'un DAI et diagnostiqué comme ayant un QT long de type 15.
Répondez à l'enquête de 10 minutes sur la SADS et contribuez à changer des vies
La Fondation SADS travaille avec des entreprises, dont Thérapeutiques Thryv, qui sont presque prêtes à recruter des participants pour les premiers essais cliniques de ces nouvelles thérapies.
Dave Hutton et son Long Cutie, Isla
Dave Hutton est instituteur de profession et soignant du syndrome du QT long par dévouement. Lorsque sa fille Isla a été diagnostiquée avec le syndrome du QT long de type 3 en 2016, Dave a quitté l'enseignement pour s'occuper à plein temps de sa petite fille.
Alexander Thomas et sa famille
Alexander Thomas est un prodige de la danse de 17 ans né dans le sud de la Floride. Alexander Thomas souffre également du syndrome du QT long, une condition partagée dans sa famille par sa mère, Palmire, et son frère, Adrien. Ces derniers ont récemment pris le temps de partager leur parcours de patient et de se connecter davantage avec la communauté SQTL.