Le message de Rob à la communauté des personnes atteintes de QT long est de ne pas craindre le diagnostic. Il vit sa vie selon la même philosophie que celle qu'il applique en course : "Contrôlez ce que vous pouvez contrôler".

Entrez dans les coulisses avec Debra Odink, responsable du développement de Thryv

Lizzie a présenté au Brigham & Women's Hospital son expérience de l'élevaged'un enfant porteur d'un DAI et diagnostiqué comme ayant un QT long de type 15.

La Fondation SADS travaille avec des entreprises, dont Thérapeutiques Thryv, qui sont presque prêtes à recruter des participants pour les premiers essais cliniques de ces nouvelles thérapies.

Trois membres de notre équipe ont été invités à se joindre au Dr Michael Ackerman dans le cadre du programme SADS Live. Nous vous invitons à regarder cette interview pour en savoir plus sur notre équipe passionnée et nos progrès, quelles sont les prochaines étapes alors que nous entrons dans les études cliniques et ce que nous faisons pour défier les traitements LQTS actuels.

2022 a été une grande année pour Thérapeutiques Thryv, et 2023 s'annonce encore plus grande. Debra Odink, Président et Directeur du développement, partage son résumé de l'année.

Mme Koomey apporte une profondeur impressionnante d'expérience dans la commercialisation des produits, le lancement et l'exécution du marketing, ce qui sera crucial alors que Thryv fait progresser ses programmes de développement dans les arythmies rares telles que le syndrome du QT long et les cancers avancés.

M. Paul F. Truex CEO présentera une mise à jour complète des progrès réalisés à ce jour par Thryv dans le développement d'un certain nombre d'inhibiteurs de SGK1 très puissants pour toutes les principales formes du syndrome du QT long, la fibrillation auriculaire et les cancers résistants.

Présentations sur les résultats de l'inhibition de SGK1 dans des cellules cardiaques réingéniées spécifiques aux patients et aux génotypes avec le syndrome du QT long congénital et un modèle d'allongement du QT induit par les médicaments lors des sessions scientifiques 2022 de l'American Heart Association qui se dérouleront du 5 au 7 novembre 2022 à Chicago, IL.

Nous avons le plaisir d'annoncer la nomination du Dr Debra Odink au poste de présidente et chef du développement et l'ajout du Dr Shi Yin Foo à son conseil d'administration. Ces deux personnes apportent une expertise impressionnante en matière de développement et de création d'entreprise, qui sera cruciale pour le passage de Thryv aux essais cliniques dans le courant du mois.

Nous sommes ravis d'annoncer l’évolution de son portefeuille pour inclure des traitements contre des cancers résistants et rares. Le nouveau nom, Thérapeutiques Thryv, incarne notre engagement à l’égard de notre quête incessante de traitements qui procurent des bienfaits à vie aux patients, aux familles, aux médecins, au personnel infirmier et aux parties concernées.

Le Dr Campeau collaborera avec le Dr Donald McDonnell et son équipe de recherche à la faculté de médecine de l'université Duke pour évaluer les inhibiteurs de SGK1 en tant que traitements potentiels des patients atteints de cancer du sein et de la prostate.

Dr Saumya Das, PhD MD, répond à quelques questions difficiles sur ses recherches et les difficultés de traiter les patients atteints d'un syndrome chronique.

Un objectif majeur pour LQTT, après notre récent financement de série A, a été d'enrichir notre conseil d'administration avec des cadres expérimentés, respectés et très accomplis dans le domaine du développement de médicaments, alors que nous continuons à faire progresser nos programmes cliniques.

LQTT a conclu un financement de série A de 19 M$ US dirigé par Amplitude Ventures et comprenait de nouveaux investissements d'investisseurs existants. Nous faisons progresser une série de composés sous licence découverts et développés par Sanofi S.A. qui inhibent la kinase 1 régulée par sérum/glucocorticoïde (SGK1).

Le 17 juillet, une équipe de l'ancienne équipe de natation de l'Université de l'Indiana participe à la course Trans Tahoe Relay pour sensibiliser le public au Syndrome du QT Long et à la nécessité de traitements avancés, tout en collectant des fonds pour Isla, 4 ans, atteint de LQT3.

Amplitude Ventures a dépassé son objectif d'augmentation de 200 M$ CA et a attiré des investissements de partout au pays et à l'étranger. Amplitude est l'un des premiers investisseurs de LQTT.

Thérapeutique QTL a annoncé l'ajout de Marc-Olivier Sirard, CPA, conseiller principal en placement au Fonds de solidarité FTQ, et Dr Saumya Das, PhD, MD, Directeur du Programme de Resynchronisation et de Thérapie Cardiaque Avancée au Massachusetts General Hospital, à son conseil d'administration.

Dave Hutton est instituteur de profession et soignant du syndrome du QT long par dévouement. Lorsque sa fille Isla a été diagnostiquée avec le syndrome du QT long de type 3 en 2016, Dave a quitté l'enseignement pour s'occuper à plein temps de sa petite fille.

Alexander Thomas est un prodige de la danse de 17 ans né dans le sud de la Floride. Alexander Thomas souffre également du syndrome du QT long, une condition partagée dans sa famille par sa mère, Palmire, et son frère, Adrien. Ces derniers ont récemment pris le temps de partager leur parcours de patient et de se connecter davantage avec la communauté SQTL.